A Roma, nella sede di Villa Pamphili, organizzato da AMGEN, il 3 e il 4 settembre 2024 si è svolto un incontro importante dal titolo “Costruire un percorso diagnostico terapeutico della persona con TED(Ted è la denominazione adoperata per la malattia di Basedow a livello internazionale)”.
Endocrinologi, chirurghi oculari, oftalmologi, psicologi, hanno discusso di come affrontare una malattia il cui processo di cura richiede diverse specializzazioni. In rappresentanza dei pazienti AIBAT e CAPE (Comitato Italiano Associazioni Pazienti Endocrini) sono state invitate per testimoniare le criticità dei pazienti e a prendere nota dei farmaci utilizzati secondo i gradi di importanza della malattia.
E’ stato un lungo incontro dove la nostra Associazione è stata parte attiva di un dibattito e delle testimonianze portate da illustri specialisti. Le sofferenze dei pazienti, le difficoltà a conoscere centri di riferimento, la mancanza di informazioni, sono i temi portati alla ribalta dalla nostra Associazione che ha visto, ascoltato e sostenuto negli anni molte persone colpite da Ted.
Lo scambio di idee, riflessioni e spunti tra pazienti e Professionisti e’ stato importante per gettare le basi di un nuovo approccio e progetti futuri.
Si è svolta a San Valentino di Castellarano un’importante evento.
Una grande cena pensata da Paolo e Rosa per acquistare uno strumento chirurgico per il reparto di Chirurgia Oncologica diretta dal Dottor Massimiliano Fabozzi. Non è la prima volta ma, è la nostra prima volta: infatti AIBAT è stata coinvolta dalle AMICHE DEL CORE per la raccolta fondi e ne siamo molto fiere.
La serata, che ha visto la presenza di 350 partecipanti, è stata un grande successo e ci darà la possibilità di donare un “Divaricatore Autostatico Addominale”.
Sono 3000 i biglietti della lotteria venduti per un incasso netto circa 10.000 euro!
Gli amici di AIBAT guidati dalla Presidente Emma Bernini, affiancata dalla vicepresidente Carla Tedeschi, hanno concentrato l’attenzione sulla Porta della Pescheria, dove compaiono cavalieri e castelli di Artù – porta in facciata – realizzata da Wiligelmo, e sulla Porta dei Principi.
Dopo la visita, un momento conviviale vicino alla Cattedrale.
Un pomeriggio piacevole, di condivisione che ha avuto pieno successo.
Dal 2016 è attiva la pagina facebook dell’Associazione dove, oltre agli articoli di carattere scientifico scritti da professionisti, vengono pubblicate le testimonianze dei pazienti perché crediamo che la condivisione delle esperienze personali possa essere di supporto e conforto per chi si trova in un momento di fragilità e bisogno.(ricerca rapida @tiroideaibat) vai su facebook
